Уже два года в Воронеже работает региональное бюро всероссийского благотворительного фонда «Русфонд». Эта организация использует уникальный метод журналистского фандрайзинга. То есть деньги на лечения тяжелобольных детей собирают при помощи сообщений в СМИ. В проекте участвуют уже 174 средства массовой информации. Среди них региональные газеты и телеканалы, а также федеральные ресурсы с многомиллионной аудиторией.
О том, как развивается фонд интернет-газете «Время Воронежа» рассказала глава регионального отделения Наталья Инютина.
Люди хотят спасать жизни
- Как семье с больным ребёнком получить помощь от благотворительного фонда?
- Кто-то приходит «по сарафанному радио»: советам родителей других детей, средства на помощь которым собирал Русфонд, некоторых направляют врачи. У нас заключены соглашения о сотрудничестве с детскими больницами №1 и №2, помощь оказывает департамент здравоохранения области. Мы, по возможности, размещаем информационные стенды в поликлиниках, используем наружную рекламу.
Как правило, к нам обращаются семьи, которым необходима помощь, выходящая за пределы ОМС: дорогостоящее реабилитационное оборудование, курсы лечения по инновационным технологиям, срочные операции, когда ждать квоту невозможно, операции за рубежом, покупка дорогих лекарств, которые не входят в список ОМС.
Государство за всем не успевает, поэтому и нужны фонды. Медицина у нас, конечно, бесплатная, но деньги надо откуда-то брать, а их постоянно не хватает. Тогда помогаем мы.
Совсем недавно был случай в Воронежской области, когда мальчика сбил пьяный водитель. У ребёнка было смешение шейного позвонка и задет костный мозг. Родителям предлагали бесплатное лечение в Москве по квоте. Но мальчик был нетранспортабельный. Тогда мы пригласили в Воронеж за счёт средств фонда специалистов из крупных федеральных центров. Ребёнка успешно прооперировали.
- Кто определяет выбор клиники и метод лечения?
- Мы работаем только по медицинским заключениям. К примеру, родители говорят, что хотят поехать в Китай лечить детский церебральный паралич методами нетрадиционной медицины. Мы собрать деньги на это не можем, потому что должны использовать только утверждённые государством стандарты лечения. Тем более мы не врачи, мы не знаем, что поможет ребёнку, а что навредит. Поэтому всегда должно быть медицинской заключение. Если мама хочет использовать дорогой препарат из Германии, она должна в первую очередь обратиться к врачу. Если же медик одобрит это лекарство, подтвердит, что оно, действительно, поможет, то мы начнём собирать на него средства.
Выбор лечебного учреждения стоит за родителями. Но мы в первую очередь отдаём предпочтения государственным больницам. К частным обращаемся тогда, когда бюджетные помочь не могут. Речь идёт об узкоспециализированных учреждениях.
К слову, среди государственных клиник есть и инновационные, которые годами зарабатывали свою репутацию. И в Воронеже есть очень хорошие специалисты. У нас отличные кардиологи, великолепные нейрохирурги.
Что касается инновационных технологий, то мы стараемся их поддерживать. К примеру, мы были первопроходцами по использованию метода Понсети для лечения детей с косолапостью. При поддержке фонда врачи из Ярославля в Германии изучали этот метод. Сейчас его используют везде. Более того, он вошёл в список ОМС.
- С какими заболеваниями чаще всего обращаются к вам?
- У нас есть несколько основных программ. Они размещены на официальном сайте. Мы занимаемся помощью детям с онкологическими заболеваниями, травмами и деформациями позвоночника, сахарным диабетом, врожденными пороками сердца, редкими генетическими заболеваниями.
Сейчас, к примеру, большая потребность в медикаментах для поддержания больных сахарным диабетом. Этот недуг «молодеет» на глазах. Мы помогаем с приобретением инсулиновых помп и расходных материалов к ним. Детям с диабетом приходится очень сложно: к серьезным проблемам со здоровьем прибавляются моральные травмы. Необходимо делать инъекции несколько раз в день. Как правило, ребёнку приходится делать уколы самостоятельно. К сожалению, некоторые одноклассники над такими детьми смеются, им приходится делать уколы в школьных туалетах. Возникают серьезные риски, связанные с антисанитарией. Да и от скачков сахара инъекции, как правило, не спасают. Инсулиновая помпа решает почти все эти проблемы.
Много семей обращаются по поводу лечения детей с ДЦП, дети проходят курсы лечения и реабилитации в лучших российских специализированных клиниках. Под нашей опекой четверо детей с муковисцидозом – редким генетическим зоболеванием. При этом недуге в организме не усваивается белок. Это создает очень серьезные угрозы жизни. Чтобы поддерживать ребёнка, необходимо специализированное питание. В год оно обходится примерно в 200 тысяч рублей.
К сожалению, по ряду редких заболеваний государство даже не дает инвалидность, к примеру – по муковисцидозу. А деньги семье на поддержание жизни ребенка приходится тратить огромные. Сложно и собирать средства на этих детей: ведь все понимают, что проблема – пожизненная. Но когда это удаётся, чувствуешь себя счастливой. Не так давно мы собрали средства на лечебное питание Арине Крятовой, талантливой юной воронежской художнице. Ее работы можно увидеть в сюжете на сайте Русфонда, в социальных сетях. Мы очень хотим, чтобы Арина и все наши подопечные жили долго, радовались жизни и радовали нас.
На помощь детям собирают миллиарды рублей
- «Русфонд» собирает средства на лечение конкретного ребёнка в течение 19 дней. Всегда удается за этот срок получить необходимую сумму?
- Есть фонды, которые за длительный период собирают малую часть от необходимой суммы, а дальше разводят руками. Мы так не делаем. У нас чётко отлажена система – 200 тысяч нужно, 50 тысяч, несколько миллионов – мы соберём их в срок.
В основном деньги собираем за счёт телезрителей и читателей СМИ, с которыми мы сотрудничаем. Есть и крупные частные пожертвования. Имена некоторых наших крупных благотворителей размещены на страницах Русфонда, многие предпочитают не афишировать свою помощь. Мы всем им очень благодарны. Они – настоящие волшебники, спасающие детские жизни.
- Сколько детей ежегодно получают помощь от «Русфонда»?
- За 2016 год «Русфонд» собрал 1,6 млрд рублей. Лечение и юридическую помощь мы оплатили 3517 детям из России и стран СНГ, также оплатили типирование (определение генотипа) 7812 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра имени Васи Перевощикова.
Непосредственно в Воронежской области собрали 13,7 млн рублей. Помощь оказали 41 ребёнку.
За прошедшие месяцы 2017 года Русфонд в целом уже собрал 688 млн рублей.
- Какой процент от собранных средств уходит на административные расходы?
- На эти вопросы более компетентно вам ответят в наших федеральных структурах. Региональное бюро не является экономически самостоятельной структурой. У нас нет собственных счетов, мы только организуем сбор средств на помощь детям, проверяем медицинские документы, взаимодействуем с клиниками и родителями. Мы стараемся на всём экономить, даже офис не снимаем. Русфонд не скрывает, куда направляет средства. Мы всегда делаем подробные отчёты.
- На прошлой неделе в Воронеж приезжал глава «Русфонда» Лев Амбиндер. Он, в том числе, встречался с главой департамента здравоохранения Александром Щукиным. Каковы результаты переговоров?
- Уже полгода «Русфонд» занимается проектом по обеспечению детей аппаратами искусственной вентиляции лёгких. В Воронеже мы готовы сдавать в аренду эти приборы на базе отделения паллиативной помощи детской больницы №2. Как раз реализацию этого проекта обсуждали с департаментом. Результат положительный.
Сейчас в регионе всего пять детей, которым необходимы аппараты ИВЛ. Приборы, к слову, довольно дорогостоящие. Поэтому реализация проекта будет проходить совместно с гражданским собранием «Лидер». Если удачно пойдёт, то сможем принимать и детей со всего Черноземья.
К слову, Москва сейчас уже не может всех принять. Многие приезжают лечиться в Воронеже. В перспективе, я надеюсь, в столице Черноземья будут созданы и федеральные центры по ряду заболеваний, которые будут оказывать помощь всем регионам страны.
Также были достигнуты договорённости о совместной реализации проекта по типированию доноров костного мозга.
Репутация фондов страдает из-за мошенников
- Как отличить благотворительность от мошенничества? И насколько остро стоит вопрос псевдофондов. Есть ли способы борьбы?
- Недавно в Ростовской области «Русфонд» совместно с журналистами и депутатом провёл расследование на эту тему. Проверяли «волонтёров», которые на улицах собирали деньги на лечение больных детей от имени благотворительных фондов. Рейды, естественно, совместно с полицией.
Оказалось, что многие волонтёры несовершеннолетние, что является нарушением закона. У некоторых не было российского гражданства.
Кроме того, проверяли, действительно ли ребёнку, которому собирают средства, нужна помощь. Выяснилось, что во многих случаях дети, изображённые на коробках, живут в других регионах и к «волонтёрам» не имеют никакого отношения.
Есть ещё один момент. Чаще всего волонтёры стоят на проезжей части. А это нарушение правил дорожного движения. В Воронеже тоже такие гражданские активисты стоят. Ими кто-нибудь интересовался? Не понятно, куда идут деньги.
Правда, когда нет пострадавших, нет заявления в полицию, никто этими волонтёрами заниматься не будет.
- Как же жертвователям отличить мошенника от настоящего волонтёра?
- Конечно, должно быть удостоверение, подписанное руководителем фонда. Но разве жертвователи на улицах будут их проверять? Серьезные фонды сообщают обо всех способах помощи подопечным на официальном сайте. Отчетов у фондов, собирающих деньги на улицах, нет. Неизвестно, нужна ли помощь детям, для которых собирают пожертвования. Между тем, страдает репутация благотворительных фондов, которые много лет помогают не равнодушным к чужой беде людям спасать детские жизни.
Мы в целом относимся к коробочным сборам скептически. Но есть федеральные проекты, когда такой метод используется. Например, «Усадьба Джаз». Во время этого мероприятия стоят наши волонтёры с коробками.
У нас есть приемники карт. Наш проект реализуется совместно с банком. Когда мы вскрываем коробки с наличными, заполняем протокол, указывая сумму, и банк переводит эти средства нам на счёт. Таким образом, если фонд официальный, то обязательно должны быть эти протоколы, а вскрывать коробки должна специальная комиссия.
Кроме того, к нам уже есть определённый уровень доверия, о нас знают. Мы всегда заранее объявляем в СМИ о том, что на мероприятии будут стоять наши волонтёры, что сбор средств для конкретного ребёнка, история которого размещена на нашем сайте.
- Были ли случаи, когда от имени «Русфонда» средства пытались собирать мошенники?
- Да, пытаются, копировать страницы Русфонда и даже целый сайт. Мы обращаемся в полицию, виновных наказывают. Поэтому надо быть всегда осторожными, и на улице, и в социальных сетях. Чтобы проверить действительно ли сообщение о помощи разместила благотворительная организация, можно зайти на сайт Минюста, узнать есть ли у неё регистрация, найти ИНН, ОГРН, историю фонда… Очень важно, чтобы жизненно необходимая помощь приходила к тяжелобольным детям, а не оседала в карманах проходимцев.
Автор: Евгения Полухина
Версия для печати
Комментарии