Фонд Чижова помог семье девочки с редким генетическим заболеванием

Фонд Чижова помог семье девочки с редким генетическим заболеванием
Изображение: Фото пресс-служба Фонда Чижова

Остальные дети и сама многодетная мама, благодаря этой поддержке, смогут пройти генетическое тестирование, которое проводят специалисты в Москве. 

Депутат Государственной Думы от Воронежской области Сергей Чижов встретился с многодетной мамой Кристиной Капиносовой. На прием граждан она пришла вместе с детьми– Тимуром, Евой и Ярославой. У 7-летней Евы редкое генетическое заболевание. Первые признаки проявились, когда малышке не было и года: малышка стала терять сознание. Причину удалось выявить только после комплексного обследования: у Евы диагностировали редкое генетическое заболевание, которое без должного лечения под наблюдением специалистов может привести к остановке сердца.

По словам ее мамы Кристины, необходимые Еве лекарства и медицинская помощь доступны, однако есть серьезные опасения за здоровье двух других детей: вдруг у кого-то из них есть аналогичное заболевание. С оплатой расходов на генетические исследования для всей семьи поможет «Благотворительный фонд Чижова», который более 20 лет оказывает помощь воронежцам в трудных жизненных ситуациях: за все время поддержку получили свыше 7000 человек. Об этом Сергей Чижов рассказал в своих социальных сетях.

Приятные сюрпризы основатель Фонда подготовил для всех деток Кристины Капиносовой: для Тимура – игровой набор, развивающий мелкую моторику, специально для Евы – кровать с реабилитационным матрасом и для обеих девочек – наборы для творчества. «Сейчас, когда физические нагрузки Еве противопоказаны, практически всё свободное время она посвящает рукоделию. А заниматься любимым делом в компании сестры и брата – еще интереснее», – прокомментировал Сергей Чижов. 

Он также напомнил, что раньше дети с орфанными заболеваниями получали лекарственную помощь за счет региональных бюджетов. Или наравне с взрослыми пациентами в рамках программы «14 высокозатратных нозологий». Поддержка была запущена в 2008 году и изначально охватывала только семь заболеваний. Со временем ее расширили, но и этой помощи было недостаточно. С 2023 года дети, включенные в программу «14 ВЗН», также обеспечиваются лекарствами за счет «Круга добра». Соответствующее решение приняли в Государственной Думе ранее.  

Благодаря федеральному фонду «Круг добра» малыши получают необходимые медицинские аппараты и лекарства, в том числе – зарубежные, ещё не зарегистрированные в России.  В 2023 году из федеральной казны на эти цели выделили 33 млрд рублей. Отметим, что это дополнительные средства, так как основной бюджет фонда складывается из разницы между обычной и повышенной ставкой НДФЛ. Ранее в Госдуме закрепили за россиянами с доходами свыше 5 млн рублей в год обязанность платить «налог на сверхдоходы». Полученные средства направляют на помощь детям с редкими заболеваниями.  

С 2023 года по поручению Президента увечили возраст получателей помощи фонда «Круг добра» до 19 лет. Речь о тех, кто находился под опекой Фонда и до совершеннолетия. Также для бесперебойного обеспечения подопечных медикаментами Фонд наделен возможностью закупать их «впрок». В целом за три года работы «Круга добра» необходимое лечение получили более 23 тыс. пациентов.

«Продолжаем развивать систему помощи на государственном уровне. Ребятам с инвалидностью предоставляются средства реабилитации, льготы, выплаты, а также все виды поддержки по программе госгарантий. Она также расширяется: в этом году увеличили финансирование на лечение в стационарах, амбулаторную, стационарную и скорую помощь. В рамках базовой программы ОМС будут оказываться дополнительные высокотехнологичные услуги по офтальмологии, лечению хронической сердечной недостаточности, сосудистых и других заболеваний. В целом расходы на все виды бесплатной медицинской помощи в этом году увеличатся более чем на 400 млрд рублей», – отметил воронежский депутат. 

Подписывайтесь на Vrntimes.ru в Дзен и Telegram

Комментарии

Все комментарии проходят через модерацию. Спасибо за понимание.
Если вы видете это поле, то ваш браузер не настроен корректно или произошла ошибка при загрузке страницы.
Элемент предотвращения нежелательных действий.
Элемент предотвращения нежелательных действий.